【医患沟通来回信0054封】—-狼疮孕妇百态

    患者1来信

   刘大夫您好！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   我是您帮助过的众多患者中一员，但是在网上向您咨询，就是从众多的病友中看到您是为很不错的大夫，不仅医术高超，医德更是没法说的，于是我抱着希望向您请求帮助，没想到真的，您很快给我恢复，因为我是以为有10多年病史的SLE患者，想要自己的小孩，可是我当时蛋白3个加，我有一个好老公，本来我们是不打算要孩子的，可是，婆家不知道，老是逼我们，又在网上看到您指导那么多人当了妈妈，于是我找到您，您说可以，让我先服用爱若华，等尿蛋白转阴，就可以考虑小孩了，当时我血压也高一点，你说蛋白控制了，血压好办，是您给了我信心。

   2013年，我的尿蛋白终于转阴了，而且各项指标也还可以，就积极备孕，12月份我真的怀上了，期间虽然也波折，但总体还好，可是就在孕2个半月时，先是感觉喉咙疼，接着智齿发炎，无意中我发现自己的小腿处有很多出血点，两小腿都有，有针尖大小，也有一些汇集在一起，有些有突起，不疼，偶尔有点痒，大腿上也有，其他地方没有。

   我想请教您几个问题：（1）我平时是有血管炎表现，冬天有冻疮样皮损，可是从来没有过小腿上出血点，这会是狼疮性血管炎加重吗？ （2）我现在怀孕2个半月，化验血常规和凝血功能正常，会是体内激素水平改变，引发过敏性紫癜吗？（3）现在我该怎么处理呢？用什么药？影响怀孕吗？对胎儿有什么影响吗？谢谢！

                    杜**（**@163.com）  2014-2-19

   患者2来信

   刘教授：

   您好！我是红斑狼疮患者。我的病友找您看过病，她说您是天下最好的医生，他说您就像她父亲一样关心她，每次问她的病情从来也不急不慌，在这里我要像我病友一样地感谢您！

   刘教授，我得病1年八个月了，是在孕3个月时得的，当时所有症状都有，但是我做到了作为母亲的责任，我没有听医生的话，坚定地把孩子生了下来，2012年12月12号我生了一个女儿，女儿很可爱也很聪明，现在已1岁3个月了，但现在我又怀了第二胎，到现在已怀孕7个月了，是意外怀孕，我没有去打掉孩子，因毕竟是我的孩子，剖腹产不到1年怀上了第二胎，妇产科医生不让我要孩子，我还是坚决地选择要了孩子，毕竟这是一条生命，也是我的孩子，老天是公平的，怀孕期间我的子宫很好，没有感觉疼痛，我的病情也很好，现在我知道了，心态放开就是最好的良药。我的年龄可能说出来挺吓人的，我今年刚满十八岁，已经有两个孩子了，当我得病的时候身上已没有力量，满脸红斑很丑，但是我告诉自己，我也是女人，我也有鼻子和脸，还有眼睛和耳朵，我也一样吃东西，我也可以和别人一样怀孕做妈妈。虽然我很小，但是我知道做妈妈必须做到妈妈的责任，我要放开心态把宝宝生下来。

   刘教授，我有个问题问您，我还有2个月就去剖腹产，请问剖腹产时打麻药，是麻醉上半身的硬膜外麻醉好还是全身麻醉好？生了之后，哪些药物对我的病情不利？我现在服泼尼松每日1粒和2粒相交替，1周服用5天纷乐，周末双休日不吃，钙片每天两个。生产的时候如果病情很稳定，需要加药吗？

   刘教授问了这么多问题，麻烦您了，非常感谢您能看到这些，您永远是我们心里最敬佩的好医生，在这里祝您天天开心！笑口常开！家庭美满幸福！谢谢您！

  小刘（手牵手网站留言，2014-02-19 14:56:56,http://www.91sqs.com/474/action-viewpro.html）

   回复

   小杜和小刘：

   你们好！由于你们两位均为狼疮孕妇，所关心的问题相同或相似，所以一起回答吧。

   女人最幸福的就是怀孕做妈妈！祝贺你们都怀孕了，怀孕意味着新生命即将诞生，让人憧憬着新的希望和未来。

   你们两位对怀孕所采取的方式截然不同，小杜比较听医生话，在病情控制，尿蛋白转阴的情况下怀孕了，而小刘则真是一个不听话的患者，不管是妇产科还是风湿科医生，忠言统统不听，冒着很大的风险生育，实现做妈妈的责任。虽然这种责任可以理解，但应在保证自身安全的情况下进行。你在怀孕三个月时患狼疮，所有症状均有，最终选择不停医生的话，生下了一个女孩。当然我不了解“所有症状均有”的含义，也许只是感觉，而非实际的情况，化验指标也许未提示严重的脏器受累，如有多脏器损害，尤其是肾损害，肯定是不能继续怀孕的。狼疮患者怀孕，对母亲来说，负担太重了，孩子和自身代谢所产生的废物均依靠自身的2个肾脏排出，一旦肾脏排泄不畅或排泄不能，影响的可是两条生命啊。

    首先回答小杜的三个问题:（1）平时有血管炎表现，冬天有冻疮样皮损，看到你发过来的图片，小腿上的出血点不排除与狼疮本病相关，但不一定是狼疮性血管炎或血管炎加重，因血管炎性皮疹会有明显疼痛和触痛的。 （2）怀孕2个半月，化验血常规和凝血功能正常，不排除过敏性紫癜，不过可能性不大，过敏性紫癜皮疹更密集，皮疹小，分布在小腿伸侧，成批出现。（3）建议你看看皮肤科专家门诊，让大夫亲自看看，看图片肯定不如医生亲自看，注意告诉大夫你已怀孕，以便不用对胎儿有毒性的药物。本身皮疹不影响怀孕和胎儿，但应到风湿免疫专科复查狼疮活动性指标如补体、抗双链DNA抗体及尿常规等，狼疮活动及可能需增加的药物对怀孕不利。

    然后回答小刘提出的三个问题：（1）剖腹产所选择麻醉方式：一般情况下以腰麻为主，因全麻用药后可使宝宝出生后出现呼吸抑制等情况，最终的麻醉方式由产科主刀医师和麻醉师根据当时病情评估决定。 （2）产后用药问题：泼尼松在乳中浓度较低，可安全哺乳，剂量大时建议服药4小时后再哺乳。纷乐可在孕期和哺乳期应用，其他如硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、环磷酰胺、吗替麦考酚酯和来氟米特等在哺乳期不推荐使用，由专科医师评估，病情活动必须用时建议停止哺乳。（3）分娩的时候如果病情很稳定，需要临时加大激素用量：因为你要剖腹产，属于中等的手术，手术对人是一种应激，而你目前因为长期服用激素，通过负反馈机制使得自身肾上腺应激能力降低，不能短时间内产生大量的皮质激素来应对这种应激，故需进行补充，可在当天静脉注射氢化可的松50-75mg，然后在1-2天尽快减至通常用量。

   狼疮患者病情处于中重度活动的应该采取有效的避孕措施，病情得到很好的控制，稳定在半年以上，服用妊娠允许使用的药物的情况下可以考虑怀孕，但需在风湿免疫专科医师和妇产科医师的严密监测随访下进行，定期评估疾病活动情况和胎儿生长发育情况，及时调整治疗，防治并发症。

    最后，祝你们成为幸福的妈妈，并长期保持病情稳定！

朱桂华（yeah-zhuzhu@163.com）

 刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)    2014-2-24