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【医患沟通来回信001封】—-狼疮患者不能争强好胜

2019年09月19日 8239人阅读 返回文章列表

   尊敬的刘教授:

   您好!首先感谢您对我的信任,感谢您多年来对我帮助。下面我就我的就医过程,感受和心得体会做一些回顾。

   生病看似来的很突然,实属长期自身超负荷,疾病终于在自己对身体的肆意挥霍中爆发了。看似坚强的身躯在一瞬间倒在医院的急诊病房,记得在急诊病房我一直迷迷糊糊在睡觉,特别能睡,现在回想起来和我长期睡眠不足不无关联。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   从小励志的故事看多了,总想做得更好,小时候在日记本的扉页写下了这句名言:聪明在于勤奋,天才在于积累。从小学习好,也爱学习,根本不需要家长督促,尤其是上中学后,住宿在学校,十一点之前好像很少睡过觉。现在想想那时候正值长身体,睡眠跟不上,为自己日后疾病的爆发打下伏笔了吧。初中毕业我同时考取了师范学校和重点高中(那个年代,师范对于农村孩子是不错的选择),当时的我志存高远吧,毅然选择了上重点高中。自然是比初中更加努力了,高考前出了点意外,我上的大学并不是很如意。大学毕业我又选择了读硕士研究生,考取了全国一流的大学读研究生,我很开心,导师要求严,压力蛮大的。真是天有不测风云,研二寒假,遭遇车祸,颈椎骨折。住院治疗加康复治疗三个月后,我又投入到了毕业试验和论文大战中,似乎忘记自己是死里逃生的人。我违背了父母的意愿,坚持复习考博,研三春节也没有回家,一个人继续战斗在毕业试验和考博复习中。

    如期来到自己梦寐以求的首都开始了自己的博士生涯。很开心在开学不久,遇到现在的老公,收获着爱情,看得见的美好未来简直让我心花怒放啊。直到我牙龈出血不止我都没有意识到自己可能大病来袭,那天清晨我咳出一口血,牙龈持续出血,我坚持上了全天的课,下午四点来到校医院,血小板为“零”!紧接着在北医三院急诊科接受治疗。疾病未查明,死党好友在急诊科整整陪了我两天两夜,我很感动,也隐约觉得可能病情不乐观(出院后他们说都担心是白血病呢),四天的急诊诊断为ITP,转入了血液科住院治疗。出院医嘱在风湿免疫科复诊。2007年元旦过后,我找到了您,在您那里我确诊为狼疮+抗磷脂综合征,从此我变为您的铁杆粉丝。

   可是我还是辜负了您的期望,在您的治疗下,曾有五年的时间我仅仅吃四分之一的激素,四分之一的拜阿司匹林,一片纷乐,我和正常人一样生活和工作。但是,人生有太多的不如意吧,婆婆在明知我怀孕要流产的时刻,赌气回老家了,老公在外上学,我一个人坚持流产后自己带孩子上班,忘记了您的医嘱,而且还很生婆婆的气,平日里都帮着带孩子,为啥非要在我最需要帮助的时刻甩手走人呢。流产、劳累加之生气,最终我的疾病在流产后两个月内全面来袭,我又一次激素冲击治疗,我一个人在北医三院的走廊上哭掉了整整一卷纸。

      去年复发我从外地赶到北京,您周一上午的专家门诊,排到我就诊时,已是中午一点,而我后面还有十多个病人在等待。看到您因加号太多而疲惫的面容,看到您温和而认真的对病人的诊治,我觉得真的对不起您,辜负了您对我的信任。

    我的疾病很不幸,现在还时常会想,若是没病,若是没有复发,有什么我不能做的呢?工作会更好,生活会更轻松等等。但生病了遇到您真是幸运之际,您真的是上帝为我们这些患者打开的一扇窗。感谢您的仁心仁术。

   狼疮复发,一次比一次严重,之前的我吃很少的药,可复发后过去一年多了,我还吃大量的药物,最近出现胸口难受,昨天还呕吐,将吃的午饭都吐出来了,本来想把这份信昨天写完发出去的,无奈只好今天继续写了,复发后我的身体大如以前了,希望病友珍惜自己的身体,善待自己,防止复发。生活不能太要强,虽然很不甘,但是必须时刻提醒自己放下一颗要强的心,快乐地生活,不复发像正常人一样生活,我们就是赢家。不能总生气,人各有志,做好自己,问心无愧就行了。

   至于建议,第一点:中国抗生素滥用的太厉害,我儿子两周岁到三周岁之间感冒发烧了好几次,每次去医院,医生都开最好的抗生素。不知道是这里医生的水平有限还是其他原因,我真的很担忧,这也算是在大城市啊,那小城市呢,偏远地区呢,岂不是更加让人担心。何时抗生素能规范使用呢?第二点,过度医疗,有这样一个笑话吧:中国人用一块钱健身,十块钱买保健品,一百块钱吃药,一千块钱抢救。大多数中国人在生命中的最后几年,花光一生的积蓄,渴望灵丹妙药或华佗再世。不但自己痛苦,而且家人忧愁。为了自己和家人的幸福,现在就运动起来吧。不知道这个算不算过度医疗,我来到北方城市生活后,这里的医院竟然没有指血测血常规,要检测下血常规,只能采静脉血。我说明自己是血液病人,凝血不好,只想检测,不是诊治,指血测个大概趋势,每个月都检测的。好话说尽了,就是不给测,人家说没有,不能测。

   此致

   祝好!

                                         患者:似水流年(seeyou918@126.com)

                                                 2013年7月2日

 回复

   似水流年:

   你好!

    感谢你虽然身体仍有些不适,还坚持写信给我,描述自己的看病过程和体会,让同类患者获得益处,并提出了自己的一些建议!

    虽然每一个狼疮患者得病和复发的原因各不相同,但却有着惊人的相似之处,不是好强而辛苦劳作,就是情绪波动极大和多愁善感。在我的印象中,你是一位优秀的博士生,处处严格要求自己,夜以继日地学习,力争成为同龄人中的佼佼者,这种“争强好胜”的性格可能就是你患病的诱发因素。后面的情绪波动又一次使你的疾病复发。当然,还有一点就是,记得你是从事化学分析研究的,这些化学物品对你的疾病也是很不利的,因此,我后来建议你不用从事接触化学品的工作了。相信你的故事能提醒那些患狼疮的患者,至少保持愉快的心情,轻松的学习和工作环境,不要给自己设定太高的目标。

     你的血小板降低到零了,这是非常危险的,牙龈的出血还是小事情,怕的是颅内出血,颅内出血属于脑卒中,危险就更大了,因此,定期监测血常规对你来说是非常重要的。

     在你的建议中,提到过度医疗和抗生素的滥用问题,这曾是中国医疗行业中广泛存在的问题,这主要与利益驱动等因素有关,国家在这方面还是下了比较大功夫的,如规范抗生素使用、限制抗生素种类、设定高级抗生素使用权和禁止大处方等。但这在大医院落实比较好,在小医院估计就没有那么严格了。

    另外,你现在感到身体不适和胸口不舒服,建议你做个心电图和心脏超声,看看有无异常情况,并定期检查狼疮活动的一些指标如抗双链DNA抗体、补体水平、血尿常规等,并定期检查肝肾功能,以便及时发现可能的药物副作用和病情的活动性,及时调整药物。

    最后,祝你早日康复!

 刘湘源  2013-7-2

 

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