一种误诊漏诊近9成的疼痛

纤维肌痛与心理问题密切相关，是风湿免疫科第二大疾病，发病率仅次于骨关节炎，但由于患者和医生普遍缺乏对该跨学科疾病的认识，误中国人民解放军总医院(301医院)风湿科梁东风

诊漏诊率至今居高不下，患者个人和医保负担沉重。由于纤维肌痛与神经心理关系密切，如果患者能够树立对该病的正确认知，并积极干预，可以完全康复，但对一些重症患者、或是有负面性家庭社会因素难以摆脱的患者，要彻底康复就相对艰难。

　【财新网】（记者 马丹萌 实习记者 毛可馨）46岁的浙江女子杨燕，11年前突发肩后部疼痛，此后疼痛区域扩展至双肩和头颈，发病时头颈部僵硬。

　　32岁的台州女子陆雪，4年前刚生下女儿，产后不久出现持续腰痛。此后疼痛不断蔓延至头、脸、骶骨、手指关节、臀部、腿部，全身十几处，疼痛发作时手脚僵硬。

　　对于这种僵痛“怪病”，中国尚无流行病学统计。如果根据德国公布的发病率估计，全国范围内，有着相似症状的患者大约2400万人。更严重的问题是，这些病人里每十个有九个都被误诊。原本对症下药可以治好的疼痛，有些误诊反而导致不可逆的损伤，从此再难康复。

　　解放军总医院（301医院）风湿科副主任医师、中华医学会心身医学分会心身风湿学组组长梁东风告诉财新记者，内地二三级医院对这种疾病的正确诊断率可能只有8.2%，绝大多数患者都曾被反复误诊、漏诊，“即使到了三甲医院，这个病的误诊率也非常高，而那些小诊所根本没算进去。”

　　梁东风介绍，上述疼痛症状的发生与心理问题密切相关，是风湿免疫科第二大疾病，发病率仅次于骨关节炎，但由于患者和医生普遍缺乏对该跨学科疾病的认识，其误诊漏诊率至今居高不下。

　　而直到辗转看病五年后，杨燕才第一次听到这个从未听过的病名： “你得的是纤维肌痛。”

　　那已经是2012年9月的一天。饱受多年疼痛折磨得杨燕起了个大早，独自坐上从老家余姚到杭州的大巴，来到浙江省中山医院，在该院疼痛科，她才终于确诊。

　　陆雪比杨燕要幸运一些。她是在在患病一年多以后，到上海交通大学医学院附属仁济医院确诊的。而此前她多次被不同医院的医生诊断为强制性脊柱炎。

　　这是一种非常危险的诊断。梁东风说，他非常不愿看到纤维肌痛患者被误诊为强直性脊柱炎，原因是，后者是一种致残性疾病，一旦纤维肌痛患者被误诊为此病，将遭受巨大打击，“患者一看是这个诊断，觉得将来会残疾，本来心理状态就不好，误诊成强直，往往难以自拔，治疗结局就会很差。”

　　何为纤维肌痛

　在世界卫生组织第11版《国际疾病分类》（ICD-11）中，纤维肌痛是一种慢性广泛疼痛，主要症状包括周身弥散性疼痛，情绪焦虑、挫败或抑郁，或有功能性残疾。纤维肌痛目前被认为与心理问题有关，其引发的全身疼痛、僵硬及怕冷症状与与焦虑、抑郁等心理状态相关性非常高。

　梁东风曾对本院纤维肌痛患者进行统计分析，结果显示，在纤维肌痛患者中，有67.4%伴有焦虑状态，87.2%伴有抑郁状态。而这类患者越是无法确诊，就越焦虑，越焦虑，则越加重症状。

　陆雪就曾自述，发病期间，家中的“婆媳矛盾”几乎同步爆发，让她心理压力日渐沉重。她告诉财新记者，生完孩子后，“婆婆一知道我生的是女儿就跑回家了”。产后恢复期间，尽管住在一起，婆婆并不帮忙，白天一般都出去打麻将，还常常在女儿的照顾方式上与她发生争吵。据陆雪描述，她的丈夫在婆媳矛盾爆发时，“就躲在一边，管不了，说两个人打个你死我活就好了。”

　 根据美国食品药品监督管理局（FDA）官网介绍，此病好发于女性，多发于早期和中期成年，但因缺乏客观的“金标准”，医生在诊断时常将其与其他疾病混淆。

　 在多个小样本统计研究中，国内纤维肌痛患者的误诊率均在90%上下。梁东风曾统计过自己医院接诊的患者情况，他告诉财新记者，据他计算，内地二三级医院对纤维肌痛的正确诊断率可能只有8.2%，绝大多数患者都曾被反复误诊、漏诊，“即使到了三甲医院，这个病的误诊率也非常高，而那些小诊所根本没算进去。”

　 梁东风至今对一个误诊患者印象深刻。2002年，他曾给一位山西女性看病，她在30岁时做过一次妇科绝育手术，此后因家中孩子多、其他成员分担少，因此生活压力大，心情时常烦闷，后出现了全身疼和怕冷的症状。

　　“她怕凉怕到什么程度？根本不敢开窗户。7月份来看病，她穿着五层毛衣，戴着棉帽，穿着棉皮鞋，还有毛裤。”梁东风说，这名女患者当时跑了很多医院和科室，也找到过他，但由于对该病认识不足，他最终将其诊断为普通的骨关节炎，直到2013年，该患者再次找到梁东风时，才确诊为纤维肌痛症。治疗仅一个月后，患者的五层毛衣就逐渐脱掉，怕冷症状也有明显改善。

　　对于纤维肌痛的发病率，中国大陆的医生们常常借用其他地区的调查数据。“20年前，香港有一个发病率调查结果是0.8%，但现在看来，当初可能远远低估了这个病的发病水平。在最近几年比较好的研究中，纤维肌痛的发病率大概在2%-6.4%左右，这是一个比较高的数字了。”梁东风介绍，“纤维肌痛其实是风湿科第二大病，仅次于骨关节炎。”

　　刊发于PLoS One的一篇研究中显示，纤维肌痛在美国的发病率约为1.75%，另一项在Arthritis Care & Research发表的研究显示，此病在德国的发病率约为2.1%。因大陆目前尚无针对该疾病大规模的流行病学调查，若按前述发病率推算，至少有2400万纤维肌痛患者。

　　误诊漏诊之痛

　　北京市协和医院风湿科主任曾小峰告诉财新记者，该病在西方或许比中国更常见一些，用西方的发病率估算中国的患病人数可能偏高，但在现实中，这类患者确实很多，而且误诊普遍。如果无法对症治疗，不但病痛持续，甚至常常因因误诊而加重病情。

　　杨燕她向财新记者回忆，2007年的冬天，她第一次发病。起初，她只是感到肩后至脊柱右侧，有杯口大的面积酸痛难忍，但随后，病情迅速发展，肩部肌痛分布均匀且无时无刻，神经性的刺痛常在毫无防备时袭来，说不清楚在哪个地方。她头颈也慢慢变得僵硬，有段时间甚至要把头悬挂在床外睡觉。

　　杨燕是一名零售店里的文员，但自生病后，她双手无力，只能写出歪歪扭扭的字，严重时两个大臂的肌肉疼痛到颤抖。她用一边耳朵夹着听筒打电话，会突然发现自己的头无法扭动。“我拎不动东西，害怕买菜、害怕做饭、害怕拖地，就连胸罩的两条肩带都变成了我的负担。”她说。

　　她先后在余姚当地医院的多个科室就诊，但始终难以得到诊断。起先，骨科医生诊断她颈椎压迫，开了用于治疗周围神经病的甲钴胺片，但吃了一阵毫无效果；推拿科医生也按照颈椎病的方式治疗，杨燕持续推拿一个多月，病情仍在进展，“后来知道不应该往下推，应该提拉，往下按就把肌肉和骨头更加闭合了，越推越严重。”

　　杨燕也去了针灸科，针灸治疗效果时好时坏，病情严重时写文件都困难；理疗科医生则直接将其赶走，“我在理疗科大概做了一两个疗程，他们说，我这个病他们看不了。”理疗科医生推荐其去神经内科就诊，为了排上专家号，她半夜就去排队，但医生也没查出问题。

　　2012年，杨燕找到一位按摩师，用提拉的手法给她捏筋。一段时间后，她感到身体状况稍好一些，但还是想要搞清楚自己得的什么病。于是，9月的一天，杨燕起了个大早，独自坐上去往杭州的大巴，来到浙江省中山医院。在发病后五年，她终于被该院疼痛科的医生确诊。

　　辗转周折的确诊故事，是多数纤维肌痛患者的共同经历。确诊前曲折的求医历程，也给患者个人和医保带来了沉重经济负担。到确诊时，杨燕五年里前前后后看病已经花去了20万。

　　家在台州的陆雪被误诊的情况还更为严重。她2014年生下一个女儿，产后第二个月，便开始持续腰痛。陆雪起先并不在意，但在此后的几个月时间里，疼痛非但没有缓解，反而不断蔓延，她的头、脸、骶骨、手指关节、臀部、腿部，全身十几处都开始疼痛。“多吓人啊！晚上睡觉的时候，突然手也僵硬了，腿也僵硬了，疼到脚后跟。”她说。

　　至产后5个多月时，陆雪已经发展为下半身疼痛。她起初以为自己是腰椎间盘突出，到当地中心医院看病，但核磁共振检查显示其腰椎没有明显问题，“做核磁检查，全套验血，花了1800块钱，医生让我回家躺着休息，开了药，但我躺了一星期，没用。”

　　和杨燕一样，陆雪也在台州及上海的多个医院和科室间反复就诊。她产后四个多月就给女儿断奶，每次去上海看病，城市交通加火车，需要5个多小时。西医、中医，乃至偏方，她都曾尝试，但都无法缓解症状。有的医生还判断她是产后风湿，即“月子病”，服用中药，配合理疗。

　　陆雪曾被多次诊断为强直性脊柱炎，治疗后不见起色。上海市一家知名三甲医院[马1] 在将其诊断为强直性脊柱炎后，曾立即建议她注射生物制剂益赛普，如果按此方案治疗，仅用药这一项一年费用就将超过6万，但在首次使用前，陆雪因验血时有指标不符合而暂缓治疗。

　　“我越来越害怕，到处查我的病，后来我的手指都僵硬了，全身疼痛，呼吸困难。”陆雪说。

　　纤维肌痛最常被误诊的疾病就是脊柱关节炎，包括强直性脊柱炎。根据梁东风的研究，在301医院确诊的107名纤维肌痛患者中，约有24.5%的患者被曾被诊断为脊柱关节炎。

　　在一些互联网问诊平台上，有不少纤维肌痛患者自述曾被误诊为脊柱关节炎，并因此消沉，“腰突住院，当地医生怀疑我是强直，回家后网上查强直资料，越看越觉得自己是强直，心理基本崩溃了”“之前被其他医生误诊为未分化脊柱关节炎，心理压力巨大，吃了很多中、西药都不见任何好转，都对生活失去信心了。”

　　梁东风说，他非常不愿看到纤维肌痛患者被误诊为强直性脊柱炎，原因是，后者是一种致残性疾病，一旦纤维肌痛患者被误诊为此病，将遭受巨大打击，“患者一看是这个诊断，觉得将来会残疾，本来心理状态就不好，误诊成强直，往往难以自拔，治疗结局就会很差。”他说。

　　《中华医学杂志》上的一篇论文显示，脊柱关节炎与纤维肌痛的临床表现有很多相似之处，如都可能出现脊柱肢体疼痛和僵硬不适、疲乏、抑郁及睡眠障碍等症状，需要通过体格检查、实验室及影像学检查等方法排除脊柱关节炎的可能性，才能确诊纤维肌痛。

　　但梁东风指出，风湿科医生往往不注意患者的心理状况，且对跨学科疾病认识不足，不敢轻易下结论，排除脊柱关节炎，一定程度上抬高了误诊率。

　　确诊率能否提高？

　　多名专家告诉财新记者，纤维肌痛难以确诊，主要是因为患者及医生对该疾病认识不足：尽管纤维肌痛的诊断标准已经发布多年，但风湿科医生在临床上却使用有限。究其原因，很大程度上与该疾病属于跨学科疾病有关。

　　梁东风告诉财新记者，纤维肌痛跨风湿学科和心理学科两个分科，风湿科与心理科医生对这种疾病各认识一半，漏诊、误诊也因此更为严重。“我们风湿免疫科大夫大多都认识的是与自身免疫机理有关的病，但纤维肌痛同时与神经心理有关。”梁东风说。

　　早在1990年，美国风湿病协会（ACR）就已发布纤维肌痛综合征分类诊断标准，其中指出，该病确诊需要有3个月以上的周身弥漫性疼痛病史，以及相应的压痛点检查。该标准于2010年及2016年进行过修订，将由长期心理问题引发的躯体症状严重程度纳入评分。

　　新诊断标准纳入了心理学科的量化诊断指标，比之前的标准更具可行性，但国内医生至今对其使用有限。曾小峰介绍，新标准非常重视心理症状在诊断中的权重，包括疲劳感、无恢复性睡眠、认知障碍等三种主要躯体化症状，及肠易激综合征、头痛、头晕、肌肉疼痛、耳鸣、胸闷、视物不清等。“现在新的诊断标准是根据相应症状的权重，比以前更容易诊断一些，但是大多数风湿科医生还是对这个诊断方法不太了解。”曾小峰说。

　　这一“不太了解”的情况并非中国风湿科医生独有，尽管早有诊断标准出台，但纤维肌痛在全球的误诊率都居高不下。前述刊发于PLoS One的研究显示，美国纤维肌痛患者的临床误诊率也达到73%。

　　事实上，跨学科疾病并不少见。如果所跨学科均是躯体疾病领域，医生容易把握，相对少误诊；但如果跨心身疾病学科，即既与躯体病有关，又与心理疾病有关，医生则较难准确判断。

　　梁东风以痛风为例向财新记者解释，该疾病是由于患者体内尿酸过高导致尿酸盐结晶沉积的疾病，既属于内分泌科，也可属于风湿免疫科，但由于其总体属于内科范畴，且有多个指标可帮助诊断，因此无论哪个科的医生，都很少对其误诊。

　　“心身医学领域的病就不一样。”梁东风说，现在的临床医生对患者心理问题普遍忽略，“许多医生一提到心理问题，就想到精神科，觉得那是另一条线上的事，离得比较远。这也是咱们医学教育前几年的一个趋势，对心理问题没有重视。”

　　据介绍，风湿科的专科医生一般不敢对焦虑、抑郁引起的疼痛做出心理方面的诊断。遇到腰背疼痛的患者，医生往往先考虑脊柱关节炎等熟悉的病，看检查结果能不能套上，一旦发现检查指标全都正常，便束手无策。

　　曾小峰提到，在成为风湿免疫科医生的过程中，没有老师教过这个病。梁东风则表示，现在全国仅有一小部分医生认识纤维肌痛这个病，“很多患者到了北京也确诊不了。”他认为，国内医学教育应当对心身医学引起足够重视[马2] ，并希望，能有越来越多的临床医生学习心身医学领域，加入到认识及研究这类疾病的队伍里，但这个过程恐怕无法一蹴而就，“需要一点时间。”他说。

　　心身疾病未被临床医生认知，纤维肌痛不是孤例。世界卫生组织在《将心理健康融入初级诊疗的全球视角》文件中提示，心理健康问题也可能躯体化，包括纤维肌痛在内，目前约有三分之一的躯体化症状未在医学上得到解释。

　　“医生的观念要提高，要有新的医学模式。”上海一名在综合性三甲医院从业多年的精神科医生告诉财新记者，随着医学的发展，临床分科已经越来越专，“现在的医生看病，只看一部分，看病不看人，这是很大的问题。我们应该用生物-心理-社会模式来诊治病人，几乎没有哪种病是全生物性的，哪种病是全心理问题的，只不过是各占比例多少。”

　　陆雪是在患病一年多以后确诊的。她当时已经被当地医生诊断为强制性脊柱炎。为了求医，她从网上检索，发现上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科有医生非常擅长诊治强直性脊柱炎，因此再次来到上海。当时的医生仔细看过她的影像检查结果，并进行体格检查后，认为她得的不像强直性脊柱炎。

　　陆雪告诉财新记者，她第一次前往该院，医生在诊断结果里写的是“脊柱关节炎”，但在旁边打了一个问号，并让她回去重做核磁检查。第二次门诊，她带上骶髂核磁检查结果，并向医生说起“后脑勺疼痛，半身疼痛”，医生即作出了纤维肌痛的诊断。

　　对陆雪和杨燕这样的患者而言，她们希望尽可能缩短确诊前辗转求治的过程。杨燕被病痛折磨到夜不能寐的时候，身体不能动弹，思维还醒着试图解救自己。她拖着疼痛紧张的身体上网搜索，“那时候真希望有人能告诉我更多的办法！”

　　而缩短患者的求诊经历，也可以降低医保负担。“这个病的误诊对医保负担非常大。”梁东风说，“因为患者总是到处看，无谓的检查就非常多，如果能尽早诊断，会很明显减少医保负担的。”

　　患者拒绝用药

　　即便医生能够顺利确诊，也并不意味着患者一定能被治愈。由于纤维肌痛用药与抑郁症、焦虑症等心理疾病十分相似，但多数药品的适应症中没有写出“纤维肌痛”，因此患者拒绝服药的现象普遍。

　　财新记者在QQ上找到多个纤维肌痛患者群，有成员数达数百人的大群推崇素食、辟谷等方法治疗纤维肌痛，群里有成员一旦看到有人说吃药有效，就会立即出来制止，并威胁要将成员踢出群聊。

　　但在医生们看来，这样的行为和正确治疗南辕北辙。目前，国际上治疗纤维肌痛的主要是止痛药物、抗抑郁药物、肌肉弛缓药以及睡眠药物治疗。

　　陆雪好不容易确诊后，也抗拒服药。在那个著名的风湿免疫科里，医生每次上午出诊，都要看到下午一两点才结束，每个患者的就诊时间只有短短几分钟。陆雪说，确诊的那次门诊，她从进入诊室到出来，一共就没和医生说上几句话，她甚至不知道自己患的是什么病，医生就开好了处方，让她去买药。

　　“他给我开的抗抑郁药，我开始不明白，所以很抗拒，以为医生认为我是抑郁症，然后在从上海回家的火车上才在病历上看到是纤维肌痛。”陆雪说，但送她去看病的爸爸，以及丈夫和婆婆至今都认为她患的是抑郁症。

　　没有人向陆雪详细解释纤维肌痛是一种什么病，它和抑郁症又是什么关系，陆雪因此想要反复确认。她告诉财新记者，有一次，杭州有风湿免疫科医生到台州坐诊，她又去挂了号，多名医生在看过她的片子，并进行压痛测试后，也将其诊断为纤维肌痛，另有一名医生认为她患的是心理科疾病，她甚至还想再去北京确认一次，“家里人都认为我疯了”。

　　陆雪说，医生告诉她，纤维肌痛只能吃抗抑郁药，曾给她开过度洛西汀，但她只吃了一个月，未见效果就停药了。杨燕则始终没有服药，“我最终是在疼痛科确诊的，医生给我开了两小瓶阿米替林（一种抗抑郁药）和维生素B几，我忘了，至今没吃。这些药也很便宜，我觉得不会有什么效果。”杨燕说。

　　梁东风告诉财新记者，纤维肌痛通常需要综合性治疗，运动疗法为首选，还可辅以心理治疗、针灸推拿治疗等。但他强调，病情较重的患者仍需用药，多数为抗抑郁、抗焦虑的药物，如果擅自拒服或停药，容易令病情反复难愈。

　　但通常，抗抑郁药物的适应证中不包括纤维肌痛，这令患者疑虑重重。“这些药的适应证都没写纤维肌痛，患者很容易产生不信任，还有的患者担心抗抑郁药会长期依赖，有些觉得是心理问题，可以自己克服。”梁东风说。

　　2007年6月，普瑞巴林成为美国食品药品监督管理局（FDA）批准的第一个明确用于治疗纤维肌痛的药物。2008年和2009年，度洛西汀和米那普仑分别成为第二个和第三个。普瑞巴林的适应证有神经痛、癫痫、焦虑症等，后两者可用于治疗抑郁症。

　　在中国，直到2018年10月中旬，纤维肌痛才被国家药监局批准写入普瑞巴林的新适应证。此前，普瑞巴林多用于治疗广泛性焦虑障碍。曾小峰告诉财新记者，纤维肌痛患者使用精神科药物往往有很多顾虑，此次扩大适应症能对提高患者依从性起到一定作用。

　　但这仅是规范患者用药的第一步。梁东风指出，多数风湿免疫科医生并不熟悉精神科用药的方法和剂量，他们必须加强对心理学、精神病学等领域知识的学习，“风湿科大夫对心理科诊断不熟悉，用药上，也很难熟悉，所以他们不敢诊断也不敢用药，要慢慢学习掌握。”

　　杨燕和陆雪之后都没有再用药，她们采用了一些辅助治疗的方法调理身体。杨燕告诉财新记者，她目前一直注意控制饮食配合锻炼，“已经可以正常生活，不会痛了。”她每天早晨5点多起床，晨跑一小圈，并结合太极拳、站桩马步、倒立、瑜伽等锻炼方式。“虽然我生活已经和正常人一样了，但是病根还在，不能放松警惕。”杨燕说。

　　陆雪则坚持站桩，并认为身体恢复了不少，只有最严重的腰部等处仍然疼痛僵硬，还需要进一步康复。

　　五个月前，陆雪又生下第二个女儿。她现在的家庭关系依然紧张，父母很早就劝她离婚，但她还是觉得离不开女儿。

　　梁东风告诉财新记者，由于纤维肌痛与神经心理关系密切，如果患者能够树立对该病的正确认知，并积极干预，可以完全康复，但对一些重症患者、或是有负面性家庭社会因素难以摆脱的患者，要彻底康复就相对艰难。