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什么是玫瑰痤疮?就是常说的“激素脸”么?

2018年08月03日 8217人阅读

 

陆军军医大学西南医院皮肤科陈奇权


这天,门诊来了一位40多岁的妇女,穿戴都很“贵妇”时尚,冬天我们诊室开着暖气的,她一进门,两侧脸颊刷的一下红了,一副很“羞涩”的腮红脸的样子。她的坐到我们面前,眼神里充满了焦虑、绝望,加上绯红的双侧脸颊,显得很难受的样子。

她开始讲述自己的病情:“医生啊,我楞是没得办法了,我的,一哈哈儿就变得黑(很)红发烫,发痒,干得很!涂啥子化妆品都没得用,越来越严重了,晚上洗澡洗不得,洗了就绯红,睡觉被子盖不得,暖气开不得,睡觉都睡不着......."一连串的川话,说话间脸红得更厉害了,更没想到的是,她说着说着就哗啦啦哭了,那种非常绝望痛苦的哭泣,她的痛苦,令人惋惜。

这样的故事,每天要在我们门诊上演很多次,只是每次的主角不同,剧情是一致的,因为她们的病是一样的——玫瑰痤疮

师父郝飞教授喜欢戏称自己门诊每天被“三大疮”占领。所谓“三大疮”,即痤疮、玫瑰痤疮、红斑狼疮。痤疮最为人类最常见的皮肤病,皮肤科门诊多见并不奇怪;作为西南地区最权威的红斑狼疮专家,师父门诊吸引了大批红斑狼疮的患者,每天要看十几个也是常事;然而,玫瑰痤疮在近年来越来越多地出现,并且一下子越到了师父门诊量前三的位置,确实是做个这么多年皮肤科医生的师父很惊讶的事情。

今天,我们来重点介绍一下“玫瑰痤疮”,这个名字好听,患者越来越多,但却很多患者和医生都还认识不全面的病。

说到”玫瑰痤疮“这个词,可能当今中国很多皮肤科医生都还觉得些许陌生,更不用说冥冥众生了,但提到”酒渣鼻“,那就连广场舞大妈们都知道了。不知道什么原因,这个本来英文名为”rosacea“这么美的词在中国却被翻译成”酒渣鼻“,而且在中国皮肤科界连续用了几十年,一直到今天很多医生依然坚持用”酒渣鼻“这个诊断。

在皮肤科看过脸“过敏”的患者对“面部皮炎”一定不陌生,但这个词就跟湿疹一样,是一个诊断的垃圾桶,所以面部为主的炎症性疾病都可以统统地丢到这个垃圾桶里。后来“激素依赖性皮炎”,也就是所谓的“激素脸”,慢慢也被很多基层医生熟练地运用起来,反正脸上一塌糊涂前往脸上乱用不明化妆品或乱七八糟的药膏历史的,都会被诊断成“激素依赖性皮炎”


然而,关于玫瑰痤疮这个正确诊断,真正被国内皮肤科医生意识到并获得普遍认同,也是近几年的事情。在以尊师郝飞教授为首的国内皮肤科临床大咖医生们的率先大力倡导下,越来越多皮肤科医生反应过来并加入了推广普及“玫瑰痤疮”这一正确诊断的队伍,玫瑰痤疮的研究逐渐受到重视。这时候,大家开始发现其实这个病太常见了,以前笼统诊断为“面部皮炎”的病,大部分都是玫瑰痤疮,而“激素依赖性皮炎”本身就是玫瑰痤疮的一种,是激素诱导型玫瑰痤疮,而不是依赖,真正激素依赖的是非常少的一部分。

今年4月份,师父联合我母校的老师湘雅医院皮肤科谢红付教授等人撰写了首部《中国玫瑰痤疮专家诊疗意见》,这是玫瑰痤疮这一疾病真正得到中国皮肤科医生正确认识的里程碑。

关于皮肤科学界对这个病的认识过程,还有一个经典的小插曲:谢红付教授是当年“激素依赖性皮炎”这一疾病研究的主要倡导者,当年师父和他在《中华皮肤科杂志》上曾争论过“激素依赖性皮炎”这一诊断被过度使用的问题。而如今谢教授他们的团队这两年做了大量关于玫瑰痤疮的工作,对于玫瑰痤疮的研究和正确认识有突出的贡献。这是一段有意思的学术争鸣和佳话~

为什么要特意交代“玫瑰痤疮”这个正确诊断在中国皮肤科学界的认识过程呢?也许作为患者的你,会问,这些跟我有什么关系?关系可大了!

玫瑰痤疮不是中国人特有的疾病,这个病在全世界都有,而且发病率不低,国外在这方面的研究已经很多很系统了。而在国内,严格意义上讲,我们是远远落后了。人们最开始认识它是从“酒渣鼻”开始,现在网络上和中文书本知识上,所有关于玫瑰痤疮的照片或信息,都是酒渣鼻。所以也就难怪患者被告知自己得的是“玫瑰痤疮”后去网上查资料,回来说,医生你说我是玫瑰痤疮,玫瑰痤疮又叫酒渣鼻,可是我看图片那些人只有鼻子红,而我是脸颊绯红啊,你诊断错了吧?此时,我......


没有统一的认识,就不会有统一的治疗方案,没有统一的深入机制研究,没有标准的患者管理,更无法和国际交流,引入更加规范更加有效的治疗理念。

对于患者而言,最直观的感觉就是,我同样一张脸,可以在不同的医院,不同的医生那里得到“酒渣鼻”“玫瑰痤疮”“激素依赖性皮炎”“敏感皮肤”“面部皮炎”,甚至“湿疹”等等,诊断不一。

因为医生认识这个病的角度就不同,治疗理念也就各式各样,用药也是五花八门。最后,搞得患者无所适从,想从网络上查找相关信息,根本就是一团乱麻,身心俱疲。

好在,这几年经过学术推广和交流,越来越多的皮肤科医生认识了这个病,诊断上也逐渐纠正过来,所以越来越多的患者会从医生那里得到正确诊断,玫瑰痤疮也就是在患者群体也传开了。然而,因为是新获得认识的病,以前的临床经验也好,临床治疗研究也好,都需要重新整理,很多医生虽然知道是这个病,但是治疗却仍然没有规范统一。虽然是一个常见病,但是我们中国皮肤科医生在这上面的治疗经验还真的不算丰富,治疗效果也差强人意。

下一次,我将重点向大家介绍玫瑰痤疮的诊断、检查、治疗的问题。

作者简介:陈奇权,皮肤科博士,毕业于中南大学湘雅医学院,硕博连续就读于中国人民解放军第三军医大学,师从我国皮肤科学界著名皮肤过敏与临床免疫学家郝飞教授,从事过敏与临床免疫相关皮肤病的临床与基础研究,特别是对荨麻疹的诊疗有深入的研究和认识。以第一作者在《JAEDV》《CMJ》、《中华皮肤科杂志》、《临床皮肤科杂志》、《国际皮肤病杂志》等杂志发表7篇学术论文,其中SCI两篇;以第二作者参与撰写IOPscience英文专著《Skin photoaging》;美国皮肤病学会官方杂志《JAAD》中文版翻译组成员;多篇论文入选全国及川渝地区的皮肤科学术会议;丁香医生特邀科普作者。

说明:本文为陈奇权博士原创,转载需经本人允许!

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